ハートリフレッシュの小夏です。
4月ももうすぐ終わり。暖かくなってきたとはいえ、朝晩はまだ冷えますね。
今日は私の4歳の娘、オデコちゃん（オデコが広いので)の発達障害について話します。
小さな時の様子、もしかして遅れてる？と感じた時のこと、総合病院でのリハビリや現在のオデコちゃんや療育の事、今発達が遅れているかも？と不安に思っているママさんに向けて、私の経験を順番に書いていこうと思います。
出生から発達の遅れの指摘
オデコちゃんは3月23日2:55、2,780gで産まれました。ミルクで腹もちがいいのか夜泣きの間隔も長く、親孝行な子だなーとありがたく思っていました。よく笑い、よく遊び、ママが大好きな普通の子でした。
はじめて発達の遅れを指摘されたのは6か月検診、2016年の9月。当時かかりつけの先生に身体的な発達の遅れがみられると指摘されました。寝返りができないのと前に倒して手が出る反射が出なかったのも気になるとのことで、総合病院の発達の先生に紹介状を書いてくださいました。
総合病院での診察
10月、初診。「確かに少し遅れているけど、この時期は個人差も大きいので3か月後にもう一度診察します」とのこと。
2017年1月、2度目の診察。オデコちゃん10か月。この時、まだ寝返りが片方しかできていませんでした。診察の結果、3か月の身体的な発達の遅れ。リハビリが決まりました。「3歳までは診断が出せないけどおそらくこの子は何か持っているだろう。発達の遅れが追いつくということはなかなかなく、どんどん差が開いてしまうことが多い」とのお話でした。
すごく心配だったけど、まあ個人差あるしな、早生まれなので同じ学年の子と比べると体が小さいのも仕方ない、と何度も自分に言い聞かせていただけにショックが大きく、まさか自分の子が・・・と何度も何度も泣きました。この時発達のためにいろいろな刺激を受けさせたいと思い保育園に入園させたくて、仕事をしなきゃと思い、すぐに就労予定証明書を書いてくれるという生命保険会社に就職を決めました。
保育園入園、リハビリスタート
2107年4月、保育園入園。月に1回のリハビリもスタート。オデコちゃんは1歳になっていました。つかまり立ち、伝い歩きどころかおすわりしかできていませんでした。
リハビリはまず、理学療法士の先生が発達具合を確認し、ハイハイができてないけどもうハイハイの練習はしないでまず机か何かに立たせる練習から始めましょう、と先生がオデコちゃんの足をピンと伸ばした状態で机にもたれかけさせる姿勢にして、それを家でもしてくださいと言われました。
リハビリ無事終了。しかし・・・
リハビリは順調に進み、2017年9月オデコちゃん1歳6か月でようやく歩けるようになりました。その後もリハビリは続き、2018年3月に発達検査で発達の遅れが解消され、リハビリは終了。発達の遅れを取り戻せて、本当にうれしかったです。
ですが、2019年9月、3歳6か月で自閉症スペクトラムと診断されました。
3歳児検診の前に
2019年9月、3歳児検診が近づき、担任の先生に「何か気になることがあったら検診で聞きたいので教えてください」と言うと「朝の会や帰りの会でひとりだけ椅子に座っていられないのと、食べこぼしが多いのが少し気になります」と教えてくださいました。それを何気なくかかりつけの主治医に話したら「私も何かあるんじゃないかなと少し気になっていたんよ。もうすぐ3歳児検診じゃな。そこでいろいろ言われて不安になるより、先に発達の先生の診察を受けた方がいい」と、すぐに診察予約を入れてくださいました。そこでの診察、問診で「自閉症スペクトラム」の診断を受け、同時に療育を勧められました。
「先生、この子は普通になれますか？」
ショックで話が頭に入ってきません。怖くて先生が見られない。「先生、療育に行けばこの子は普通になれますか？」声が震えた。その時の先生の言葉が忘れられない。
「お母さん、普通という言葉は良くも悪くも多数派ということです。ビル・ゲイツやスティーブジョブズを含め多くの優秀な経営者、著名人が発達障害と診断されています。イチローだってそうですよ。この子は人と少し違うけど、特別な存在になれる大きな可能性を秘めているんです。少数派だけに周りの理解が得られにくいので、本人がつらい思いをすることが少しでも少なくなるよう僕たちは先回りしてサポートをしながら、この子のいいところを伸ばしていきましょう。」
総合病院での知能検査
そのあとまた総合病院で知能検査をするために紹介状を書いてもらいました。また初診をしてからの検査、になるので総合病院の初診予約で1か月、そこから検査の予約を取るのに1か月、検査の結果を聞くのに2週間かかりました。知能検査では遅れはなく、年齢相応ということでした。
療育の見学、申込みへ
知能検査の結果、診断書をもって療育の手続きについて聞きに行きました。そこで市内の療育施設の一覧を渡され、見学に行って、見学先の施設で申し込みをするということでした。とりあえず家の近くの療育施設をネットで見てみましたがよくわからなかったのでとりあえず見学に行きました。書類の手続きはまた別記事で詳しく紹介しようと思います。
4月から療育に通えることになった
数々の手続きを終え、2020年4月から家の近所の療育に週2で通えることになりました。が、3回通ったところでコロナが世界中で猛威を振るい始め、とりあえず収束するまでお休みさせています。オデコちゃんは療育にいくのがとても楽しかったようで残念がっています。
今、発達が遅れているかも?と不安なお母さんへ
私はオデコちゃんの発達が遅れているかも？と感じてから小さなお子さんがいるママと遊べなくなったり、公園や児童館などの子供が集まる場所に行けなくなりました。比べてしまい辛くなるから。不安な気持ちは痛いほどわかります。
オデコちゃんの場合はしょっちゅう風邪を引いて主治医の先生に普段の様子を見てもらう機会が多かったこともあり、紹介状を書いてもらうことができました。
初診や発達の検査をするまでにとにかく時間がかかります。それもふまえて「もしかして」と感じたら早めに行動することをお勧めします。
発達は個人差が著しく、特にお子さんが小さいうちは「まだわからない、様子を見ましょう」と言われることが多いようです。ただ、発達遅延は早期に発見することで、リハビリや療育などの支援を受けることで遅延の差を小さくすることもできるそうです。個人差があるので支援を受けたからと言って必ずしも思うような結果につながるとは言えませんが、できることからやってみませんか？一緒に子供の可能性を信じましょう。
子供は、かわいい
自閉症スペクトラムの診断を受けた今思うことは、オデコちゃんを心から愛してると言い切れるということです。もしかしたら診断を受けていないお子さんのママよりも悩みはすこし多いのかもしれないけど、ほかのママと同じく、オデコちゃんが大好きで、オデコちゃんが幸せに生きていけるようにと、心の底から願っています。同じように悩んでいるママに、必要な支援を必要な子に届くようにとこの記事を書きました。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
